День, посвященный детям с врожденной диафрагмальной грыжей

16 мая 2014 года при поддержке Фонда социально-культурных инициатив на территории ФГБУ «Научный Центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени В.И. Кулакова» Минздрава РФ был проведен День, посвященный детям с врожденной диафрагмальной грыжей, программа которого состояла из двух частей. В первой половине дня была проведена Научно-практическая конференция, собравшая крупнейших специалистов нашей страны для обмена опытом по диагностике и лечению пациентов с врожденной диафрагмальной грыжей. Вторая часть дня была занята родительским форумом и детским праздником. Кроме того,  на базе поликлиники все малыши, победившие болезнь,  в этот день могли пройти бесплатную диспансеризацию с посещением лучших специалистов федерального Центра.

Врожденная диафрагмальная грыжа относится к группе врожденных аномалий, при которой происходит перемещение органов брюшной полости в грудную, что не дает развиваться легким. Диагноз можно поставить внутриутробно, еще до рождения ребенка. По статистике ежедневно 147 женщин во всем мире узнают о том, что у их будущего ребенка имеется аномалия развития перегородки между грудной и брюшной полостью. К сожалению, нередко принимается решение о прерывании беременности. Однако при современном развитии медицины врожденная диафрагмальная грыжа перестала быть приговором. Лечение таких малышей требует использования сложных медицинских технологий и высочайшей квалификации акушеров, неонатологов, врачей УЗИ, реабилитологов и врачей других специальностей, но результат этой работы – спасенные детские жизни.

Научно-практическая конференция прошла с большим успехом. Своим опытом поделились  специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Иркутска, Екатеринбурга и других городов. В качестве приглашенного лектора выступил специалист одной из ведущих клиник США. Среди выступавших и присутствующих в зале были  генетики, морфологи, специалисты функциональной диагностики, хирурги, анестезиологи, реаниматологи, неонатологи и врачи других специальностей. Однако аудитория тех, кого заинтересовал разговор на эту тему не ограничивалась лишь собравшимися в зале. Организованная он-лайн трансляция объединила более тысячи слушателей по всей стране.  

 Открытие конференции приветствовала Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Николаевна Байбарина. По её словам, очень важным является не только обсуждение этой проблемы ведущими специалистами в данной области, но и проведение мероприятия для родителей, так как им нужна психологическая поддержка врачей при лечении и уходе за детьми с серьезными заболеваниями. Хорошо, что работа по лечению таких детей организована по командному принципу – в процессе участвуют не только врачи и медсестры, но и родители.

Участникам было зачитано приветствие Президента ФСКИ Светланы Медведевой, в котором отмечена большая работа врачей и медицинской науки, успехи которой позволили достичь высоких результатов в лечении сложнейших пациентов, сопоставимых с результатами лучших мировых клиник. Светлана Владимировна также приветствовала инициативу родителей по объединению усилий в совершенствовании качества оказания помощи маленьким пациентам.

Параллельно с научной частью мероприятия в фойе Центра проходил родительский форум для семей, в которых дети, рождённые с таким диагнозом, были успешно излечены. Каждая семейная история индивидуальна, как и дети, чьё появление на свет было связано с переживаниями за то, будет ли им дан шанс выжить, но объединяет всех вера в профессионализм врачей и  оправданные ожидания благополучного исхода. Форум дал родителям возможность не только пообщаться между собой, но и встретиться с докторами, получить нужные консультации по дальнейшему наблюдению за детьми, чьё здоровье и физическое состояние не вызывает опасений ни у медиков, ни у мам с папами. В подтверждение этого малыши без устали на протяжении нескольких часов активно общались со сказочными персонажами, участвовали в викторинах, подвижных и развивающих играх. Глядя на этих неутомимых и любознательных малышей трудно представить, что без достижений отечественной медицины и успешно проведённых операций и реабилитационных мероприятий, у них не было шансов выжить. Но и родители, и медики предпочитают не оглядываться назад, а смотреть в будущее. Одни – размышляя над тем, какими людьми вырастут их дети и кем станут. Другие - предпринимая конкретные шаги, чтобы научные и практические разработки позволяли проводить подобные операции в медицинских учреждениях по всей стране, ведь тогда спасённых жизней и примеров того, что дети с таким грозным диагнозом при своевременном оперативном вмешательстве развиваются полноценно, не отличаясь от сверстников, станет больше.